Архив номеров:

регистрация

рубрики

голосование

Голосование

Оценка нового дизайна


Вопрос-ответ

    Как можно посмотреть 15 номер от 10.04.2019?

    Приходите  в редакцию

    Добавить вопрос

    Имя
    E-mail
    Вопрос:
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
    Отправить

    Живи, доченька!

    2019-07-1519350
    Живи, доченька!

    В одной из клиник Нальчика генетик сказал: «Вы знаете певицу Юлию Самойлову? У нее спинальная мышечная атрофия. Думаю, у вашей Вероники такой же диагноз»…

    Вероника (вторая дочь в семье азовчан Розы и Виталия Науменко) родилась 30 ноября 2016 года в городе Майский Кабардино-Балкарской республики.

    Первое время супруги не замечали никаких отклонений у ребенка, но в четыре месяца появились первые звоночки: Вероника слабо держала голову, не поднимала ножки, и не играла с ними как другие детки, почти не переворачивалась. На вопросы родителей: «Что же не так?» - Врачи отмахивались: «Дети разные, у вас все в пределах нормы». - Но родители забили тревогу, и обратились к другим медикам.

    - Никто не понимал, что происходит с нашей девочкой, почему она не развивается физически. В одной из клиник Нальчика генетик сказал: «Вы знаете певицу Юлию Самойлову? У нее спинальная мышечная атрофия. Я думаю, у вашей Вероники такой же диагноз». - Я отвечала, что этого не может быть, и мы отправились в Ростов. В одном из центров нам сделали электронейромиограмму, на тот момент Веронике было 5,5 месяца. Заключение было шокирующим: 90% диагноз СМА, но и тогда мы надеялись на врачебную ошибку. Помню, как мы с мужем сидели в машине и оба рыдали. Господи, первый раз в жизни я видела, как мой муж плачет…

    В научно-исследовательском институте акушерства и педиатрии г. Ростова-на-Дону супруги сдали генетический анализ. Диагноз был подтвержден: спинальная мышечная атрофия I типа. По словам Розы, у Вероники - самая тяжелая форма заболевания.

    - Муж все это время вычитывал в Интернете информацию о детях со СМА, и передавал ее мне, я одергивала его, и злилась на себя: «Это неправда». - В течение полугода мы привыкали к мысли, что у нас особенный ребенок и с этим надо как-то жить. Сейчас мы знаем, что это генетическое заболевание, при котором сломан ген ДНК, отвечающий за выработку жизненно необходимого белка. В связи с его отсутствием погибают мотонейроны спинного мозга. С каждым днем страшная болезнь забирает у ребёнка силы. Вероника никогда не ходила, она не сидит самостоятельно, не переворачивается на бочок, и с трудом удерживает голову. Ручки очень слабые, держит все в основном двумя пальчиками, а ведь так хочется рисовать, купать кукол.... Но я боюсь, что может быть хуже, и СМА заберёт и эти маленькие навыки. Заболевание прогрессирует, у детей развиваются сколиоз, кифозы, контрактуры. Смещаются все кости, получаются вывихи тазобедренных суставов. Искривления неизбежны. Сейчас у Вероники проблема с желудочно-кишечным трактом и стулом, отсутствует аппетит и, как следствие, нет набора веса, отсутствует мышечная масса.

     

     

    Врачи сказали – это не лечится

    Науменко стали собирать информацию о заболевании по крупицам. В Азове никто из врачей не сталкивался с подобной болезнью. Через Интернет Виталий нашел фонд «Семьи СМА» , который специализируется на данном заболевании, и оказывает комплексную информационную помощь детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Волонтеры фонда рассказали Розе и Виталию, как правильно организовать уход за Вероникой, о профилактике развития вторичных осложнений, о средствах реабилитации.

    Супруги обратились в детскую областную больницу за лечением, но медики твердили: «Это заболевание не лечится, мы можем вам помочь только симптоматически».

    Так и случилось на Новый год. 29 декабря 2018 года Вероника подхватила вирусную инфекцию, которую старшая сестра принесла из садика. У Вероники сразу поднялась температура, девочка задыхалась, и ее срочно госпитализировали. Новый год Вероника встретила в реанимации городской больницы Азова.

    В больнице Вероника провела больше двух недель, ее легкие не справлялись, уровень кислорода снижался до критических отметок.

    - Нам с мужем разрешили быть с дочкой в реанимации, мы от нее не отходили. Когда кислород падал, она моментально синела, врачи начинали проводить какие-то манипуляции - плакала, кричала, мы ее успокаивали. Вероника сильно похудела, практически высохла. Через неделю у дочки остановилось сердце, ее реанимировали, подключили к ИВЛ (искусственная вентиляция легких), четыре дня она провела в медицинской коме…

    Это были очень страшные дни. Но наша малышка справилась, пришла в себя. Еще неделя ушла на восстановление.

    В середине января Веронику выписали домой: пневмония отступила, дыхание нормализовалось.

    Со временем благотворительный фонд «Русфонд» приобрел для семьи собственный откашливатель. Сейчас семья обладает целым арсеналом медицинских препаратов и оборудования: корсет для дочери, которой поддерживает тело девочки и не дает костям ломаться (и на время позволяет отсрочить страшные сколиозы), кресло-корсет (на колесах), в котором Вероника может передвигаться по дому, аппарат НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких) для профилактики респираторных заболеваний), вертикализатор (вспомогательное устройство, позволяющее принимать вертикальное положение), аспиратор и ручной аппарат для искусственной вентиляции легких — мешок Амбу, туторы (изделия для фиксации сустава) на ручки и ножки, пульсоксиметр - это необходимость для поддержания жизни двухлетней малышки, а ее день начинается с многочисленных процедур.

    После возвращения из больницы Роза взяла ситуацию в свои руки и начала вести переговоры с благотворительными фондами с просьбой о сборе средств на препарат. На сегодняшний день Науменко получили отказы от 43 благотворительных фондов РФ.

     

     

    А шанс есть!

    О лекарстве под названием «Спинраза» Роза узнала, когда дочка проходила реабилитацию в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

    • Мы общаемся с другими семьями СМА. Получающие дети имеют положительную динамику. Препарат останавливает прогрессирование заболевания, и даёт ребёнку отличные шансы жить нормальной жизнью.

    Все бы хорошо, и лекарство, как пишут в СМИ, действительно помогает, приговоренные к смерти малыши начинают ходить и жить, но его цена - просто запредельная. Спинраза - это одно из самых дорогих лекарств в мире. Одна инъекция – 125 тысяч долларов. Поэтому, по словам женщины, многие семьи, столкнувшись с подобным заболеванием, были вынуждены эмигрировать в те страны, где лечение этим лекарством бесплатно.

    - Лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее, настолько, что без поддержки государства нам не обойтись, именно поэтому во многих странах - Румынии, Словении, Бельгии, Италии, Германии США — ребенок, имеющий статус СМА, получает препарат бесплатно, - поясняет Роза. - В России «Спинраза» 13 февраля 2019 года попала на рассмотрение получения статуса орфанного, то есть лекарство может быть признано как действующее для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его за счет федеральных средств, наша болезнь должна попасть в реестр нозологий. На это уйдут годы, все это мы понимаем, а времени у нас нет, Вероника не может ждать. Нам нужно лечение сейчас: четыре инъекции - первый этап - и два укола в течение года, и пожизненное лечение - три инъекции в год данным препаратом. Стоимость лечения на первый этап - 22 000 000 рублей. Космическая сумма.

    Безумно больно понимать, что есть спасение, и не получать его...

     

     

     

    На просьбу о помощи Розы и Виталия откликнулись неравнодушные жители Азова. Некоторые магазины смогли установить ящики для сбора пожертвований, другие размещают информацию в социальной сети и на улицах города, благотворительное движение «Поможем вместе» организовывает футбольный матч и ярмарочный базар, но этих средств не хватает даже на первые две инъекции.

    На сегодняшний день собрано — 2 300 000рублей.

    Пока чиновники думают, Вероника растет, и заболевание прогрессирует. А чем раньше начать лечение, тем больше будет эффект от лекарства.

    - Сейчас время Вероники идет на дни, нам лекарство нужно было еще два года назад, как только мы узнали о заболевании. Дети СМА I типа редко доживают до трех лет. Либо попадают на аппарат ИВЛ, и тогда жизнь на двух трубках (трахеостома и гастростома).

    Без вас наша девочка умрет.....

     

     

     

    Вставка 1 НИЗ!!!:

    Счет для перечисления:

    Валюта получаемого перевода: Рубли (RUB)

    Получатель: РОЗА ЭРЗИМАНОВНА Н. (добавьте фамилию кириллицей)

    Номер счёта: 40817810252094275416

    Банк получателя: ЮГО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

    БИК: 046015602

    Корр. счёт: 30101810600000000602

    ИНН: 7707083893

    КПП: 616443001

    SWIFT-код: SABRRUMM

    Номер карты 2202200303875114, принадлежит Роза Эрзимановна Н. Мама

    Привязана к телефону 8988 997 18 85.

     

     

     

    Вставка 2:

     

    Футбольный матч в поддержку Вероники

     

    25 августа в 17.00 на стадионе «Машиностроитель» пройдет футбольный матч «Мамы Азова в поддержку двухлетней Вероники Науменко». Руководители благотворительного общественного движения «Поможем вместе» Наталья Кудинова и Евгений Сухорада уже два года проводят благотворительные мероприятия в родном Азове: Новый год в интернате для слабослышащих, летние спортивные мероприятия в специальных коррекционных школах № 7 и № 10, акция «День Победы». И это далеко не весь перечень их добрых дел.

    В мае 2019 года к ним обратилась семья Науменко — Роза и Виталий. У их двухлетней дочери — Вероники врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию. Двухлетняя Вероника не может ходить, самостоятельно принимать пищу.

    На лечение ребенка требуется 22 млн. рублей. Волонтеры не смогли пройти мимо и организовали футбольный матч в поддержку Вероники.

    В программе мероприятия: food-маркет; лотерея по входным билетам; ярмарка ручной работы; футбольный матч; фото и автограф сессия. Стоимость билета: взрослый - 200 рублей, детский - 50 рублей (дети до 3-х лет без предоставления места бесплатно).

    Билеты можно приобрести: г. Азов, Петровский бульвар, 38, магазин развивающих игрушек «Мудрая сова»; Маскарпоне Кофейня - Петровский бульвар, 21; Маскарпоне Паб - Мира, 43, или по телефонам: +7-908-515-29-28 — Олеся (Красногоровка); +7 (928) 112-07-85 — Алена (мкр.Западный); +7-918-599-93-33 — Стася (Центр, ЖД вокзал); +7-951-503-17-04 — Юля (Центральный рынок, Автовокзал, ЖД вокзал); +7 (918) 854-53-98 — Лера (с. Пешково).

    Тех, кто хочет помочь Вероничке уже сейчас:

    Карта Сбербанка 2202200303875114 (привязана к телефону 8-988-997-18-85). Владелец — Роза Эрзимановна Н. (пометка - «футбол»).

    Не оставайтесь в стороне, и приходите на матч!

     

    • отправить другу
    • распечатать
    • Комментарии

      Имя
      E-mail
      Текст
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
      Отправить
      Сбросить

    новости